PARKAIDANTS
Réseau des aidants Parkinson
Un département de CECAP
(Comité d'Entente et de Coordination des Associations de Parkinsoniens)
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Pourquoi une nouvelle structure ?
Dans un premier temps les associations de malades vont au plus urgent et se préoccupent avant tout des malades. 
Vient ensuite le temps des aidants qui ont également des besoins, ils sont le pivot essentiel d’une bonne prise en charge et lorsqu’ils connaissent des difficultés le malade à son tour voit ses problèmes multipliés.
Que faut-il entendre par prise en charge : outre les actes relatifs aux soins médicaux (participation à la prise des médicaments, surveillance des symptômes, participation aux consultations et à l’optimisation des traitements…) l’aidant apporte un soutien psychologique (moral, affectif…)  et crée les conditions permettant une vie sociale.
L’apprentissage de ce  « nouveau métier » par l’aidant naturel apparait secondaire dans le discours associatif qui reconnait à peine certaines difficultés (égotisme du malade qui ne reconnaît pas la fatigue de l’aidant, vampirisation : les soins deviennent envahissants et l’aidant vit par procuration, il doit être attentif à lui-même pour tenir le coup…).
La société exige une formation sanctionnée par un diplôme pour les auxiliaires de vie mais elle considère que cet apprentissage est inné chez l’aidant.
Les « zones d’ombre » sont généralement occultés, il faut cependant parler des conflits familiaux engendrés par la maladie qui sont souvent appelés pudiquement « problèmes relationnels », le risque de maltraitance est rarement évoqué, l’abandon n’est pas rare non plus… La perception angélique des relations familiales par le monde associatif n'est pas représentatif de la réalité.
L’aidant naturel est un « partenaire » pour le système de soins qui ne pourrait pas fonctionner sans son assistance gratuite, il doit donc recevoir une aide pour faire son travail de manière optimale : une formation adaptée, des structures de répit (remplacement, congés…), des groupes de parole,  un N° de téléphone vert pour obtenir des informations fiables…
AP Manche        

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